什么是进行性肌肉萎缩_什么是进行性肌肉萎缩症
《脊髓性肌萎缩症社群出行指南》发布,帮助罕见病群体融入社会中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者夏瑾)在9月29日世界步行日来临之际，中国罕见病领域首部关注患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》以下简称《指南》正式发布。进行性脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性后面会介绍。
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重庆一母亲照顾患罕见病儿子18年:医生说他很可能活不过18岁,我们...近日，重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解，她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症(PKU),五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症(DMD)。一位医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。”今年3月，在周朝喜的精心照料是什么。
彩票公益金助残:为罕见病致残儿童配辅具,让“罕见”被“看见”的下肢肌肉萎缩，行走困难；5岁的童童(化名)被称为“瓷娃娃”，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折；10岁的欣怡(化名)四肢无力、不能蹦跳、行走摇摆费力且逐渐加重…这些症状的背后，是腓骨肌萎缩症、成骨不全症、进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等罕见病，是一个个长期治疗却难以根后面会介绍。
为什么会有渐冻症,如何治疗?作者：李雷博士每年6月21日，是世界渐冻症日。什么是渐冻症呢？渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)。这种疾病的还有呢？ 渐冻症这种病也和很多进行性(退行性)的疾病一样，看得到病情在不断地恶化，却无能为力。今天就来和大家聊聊渐冻症的诱发因素和治疗办法。..
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